rijetke-bolesti.hr
Hrvatski Savez za rijetke bolesti » Kontakti
http://www.rijetke-bolesti.hr/kontakti
Ivanićgradska 38 (u Domu zdravlja Zagreb Istok) 10 000 Zagreb. Besplatna linija pomoći za rijetke bolesti:. Https:/ www.facebook.com/HrvatskiSavezZaRijetkeBolesti. Nikolina Čović, Ivana Hrastar. Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava? Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti. Članstvo u Savezu je besplatno, Savez okuplja preko 400 individualnih članova oboljelih od rijetkih bolesti i članova njihovih obitelji te 20 neprofitnih organizacija. Što je to nuspojava? Nuspojava je svaka štetna i neželjena ...
rijetke-bolesti.hr
Hrvatski Savez za rijetke bolesti » Novosti
http://www.rijetke-bolesti.hr/novosti_i_obavijesti_saveza_rijetkih_bolesti
Poziv na sudjelovanje u anketi o prijavljivanju sumnji na nuspojave putem mobilne aplikacije. Dragi posjetitelji, pozivamo vas da ispunite provođenje anketu o prijavljivanju sumnji na nuspojave putem mobilne aplikacije pozivanjem svojih članova i svih građana na sudjelovanje u anketi. Mišljenje i preferencije mogućih korisnika vrlo su važni u razvoju i unaprjeđivanju takvih aplikacija. Anketu o stavovima bolesnika, građana i zdravstvenih radnika o. Tečaj o rijetkim bolestima kože. Drage članice i članovi...
rijetke-bolesti.hr
Hrvatski Savez za rijetke bolesti » Pravne informacije
http://www.rijetke-bolesti.hr/pravne-informacije
Savez prepoznaje važnost zaštite osobnih podataka te čuva privatnost posjetitelja svojih stranica. Sve informacije koje posjetitelj pošalje ili su automatski zabilježene koriste se isključivo u skladu s ovom izjavom odnosno Zakonom o zaštiti osobnih podataka i Zakonom o elektroničkim komunikacijama. Web stranice Saveza sadrže linkove na druge web stranice koje nisu u vlasništvu Saveza. Takve stranice sadrže vlastite izjave o privatnosti te Savez ne preuzima odgovornost za sadržaje tuđih stran...Savez na ...
rijetke-bolesti.hr
Hrvatski Savez za rijetke bolesti » Newsletteri
http://www.rijetke-bolesti.hr/materijali
Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava? Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti. Članstvo u Savezu je besplatno, Savez okuplja preko 400 individualnih članova oboljelih od rijetkih bolesti i članova njihovih obitelji te 20 neprofitnih organizacija. Potrebe za volonterima možete pratiti na našoj web i Facebook stranici te stranicama Zagrebačkog volonterskog centra. Ukoliko se želite pridružiti - javite se na naše kontakte. Što je to nuspojava? Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek&...
rijetke-bolesti.hr
Hrvatski Savez za rijetke bolesti » Prvi festival slika pedijatrijskih pacijenata
http://www.rijetke-bolesti.hr/prvi-festival-slika-pedijatrijskih-pacijenata
Prvi festival slika pedijatrijskih pacijenata. Drago nam je da s vama možemo podijeliti obavijest koji smo dobili od Health and Art (HEART) Grupe, Medicinskog sveučilišta u Teheranu. Naime, navedena grupa organizira Prvi međunarodni festival slika pedijatrijskih pacijenata (1st International Festival of Pediatric Patients’ Paintings – IFPPP), koji će se održati 8. listopada 2015. godine, u Teheranu, Iran. Slika/crtež na A4 stranici (297 mm 210 mm), po mogućnosti vodoravnog usmjerenja! 2 Skeniranu kopiju ...
rijetke-bolesti.hr
Hrvatski Savez za rijetke bolesti » O bolestima
http://www.rijetke-bolesti.hr/o-bolestima
S medicinske strane, to su najčešće kronične, degenerativne i smrtonosne bolesti, zbog čega je oboljelima značajno smanjena kvaliteta života, pogotovo jer su ovisni o tuđoj pomoći. Čest je slučaj da se takve bolesti kasno dijagnosticiraju, upravo zbog svoje rijetkosti. 2 Raznovrsnost kao problem. Rijetke bolesti variraju i kada se radi o težini pojedine bolesti, ali kod većine rijetkih bolesti je očekivano trajanje života znatno kraće nego kod zdravih osoba. Utjecaj bolesti na trajanje života je razl...
rijetke-bolesti.hr
Hrvatski Savez za rijetke bolesti » Volonteri
http://www.rijetke-bolesti.hr/volonteri
Hrvatski savez za rijetke bolesti okuplja tri različita tima volontera. Volontera su članovi međunarodne udruge studenata medicine CroMSIC. Koji pomažu u radu Hrvatske linije pomoći za rijetke bolesti, pronalaženjem dodatnih infromacija o dijagnozama i načinima liječenja. Volontera za psihosocijalno savjetovalište te se okupljaju volonteri sljedećih profesija: socijalni rad, medicina, psihologija, sestrinstvo, fizioterapija. Posljednji, ali ne manje važan tim. Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
rijetke-bolesti.hr
Hrvatski Savez za rijetke bolesti » Nacionalne konferencije
http://www.rijetke-bolesti.hr/nacionalne-konferencije-rijetkih-bolesti
4 simpozij i nacionalna konferencija o rijetkim bolestima. Dragi posjetitelji, preliminarni program možete pogledati na sljedećem linku Preliminarni. 3 nacionalna konferencija o rijetkim bolestima i međunarodni Dan rijetkih bolesti 2014. DRUGA NACIONALNA KONFERENCIJA O RIJETKIM BOLESTIMA. PRVA NACIONALNA KONFERENCIJA O RIJETKIM BOLESTIMA. 17 199.2010. - Hotel Palace, Dubrovnik U organizaciji Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima (tadašnji naziv HSRB-a) i njenih udruga članica, a u suradn...Člans...
rijetke-bolesti.hr
Hrvatski Savez za rijetke bolesti » O Savezu
http://www.rijetke-bolesti.hr/o-savezu
HRVATSKI SAVEZ ZA RIJETKE BOLESTI. HSRB) je socijalno-humanitarna, nestranačka i neprofitna udruga u koju se dobrovoljno udružuju udruge s članovima oboljelim od rijetkih bolesti, pojedinci oboljeli od rijetkih bolesti te osobe s invaliditetom nastalim kao posljedica rijetke bolesti, u jedinstvenu zajednicu na području Republike Hrvatske, a u svrhu ostvarivanja, usklađivanja i zaštite njihovih pojedinačnih i zajedničkih prava i interesa. Nadalje, želimo olakšati pristup postojećim lijekovima, razviti cen...